- Vea la evolución de la epidemia en estas tres décadas
Cinco hombres de San Francisco con un tipo raro de neumonía por 'Pneumocystis Carinii' levantaron las primeras sospechas. Casi al mismo tiempo otros jóvenes y homosexuales con sarkoma de Kaposi (un tipo de cáncer propio de personas inmunodeprimidas) encendieron ya todas las alarmas. Era junio de 1981 y ellos los primeros pacientes infectados por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH).
James Curran, en su primera comparecencia sobre sida.| CDCEl patógeno, desconocido por aquel entonces, se extendió por todos los países casi tan rápido como el miedo y el rechazo hacia quienes lo padecían. Fueron años de incertidumbre, de silencios y reproches, de soledades. "Primero lo negamos, quisimos dejarlo pasar, después cundió el pánico y llegaron las dudas sobre cómo hacerle frente. Y en los últimos tiempos nos hemos instalado en la complacencia". Así resume James Curran, la persona que lidió con los primeros casos y tuvo que hacerse cargo de la situación desde los Centros de Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC), la evolución de la pandemia de sida, que hoy afecta a más de 33 millones de ciudadanos.
Treinta años después, la enfermedad que tenía un 100% de mortalidad se ha convertido en crónica -al menos en los países desarrollados- los afectados pueden llevar una vida normal y los tabúes y prejuicios que la rodeaban empiezan poco a poco a romperse. Pero han sido necesarios muchos esfuerzos en investigación científica y en activismo social para cambiar la cara a una infección que en las décadas de los 80 y 90 suponía "una clara sentencia de muerte", como recuerda a ELMUNDO.es Begoña Bautista, una de las supervivientes de aquella época. A sus 52 años lleva 21 diagnosticada, aunque se infectó antes.
"Vengo de una generación que se encontró con esto. Descubrimos las drogas, el amor libre, vivíamos con mucha intensidad. No nos protegíamos porque no pensábamos que tuviéramos que hacerlo. Y, de repente, llegó aquello, que no sabíamos lo que era, pero que se identificaba con una enfermedad de apestosos, que no podías contar a nadie", cuenta echando la vista atrás.
Calculó que para 1994 ya estaría muerta. Se equivocó. Hoy es una de las 'supervivientes' de la primera epidemia, la que atacó cuando aún no había fármacos. También Pedro Vez, de 60 años, lleva más de dos décadas viviendo con el virus. "Nunca imaginas que puede entrar en tu vida. Crees que es algo que les pasa a otros, lejos de tu entorno, pero un día descubrí que tenía el VIH y me quedé noqueado", indica. Menos chocante fue el 'trago' para Mikel Martín, de 56 años: "Sabía que me podía pasar, por el ambiente en que me movía, así que cuando llegó la noticia no me lo tomé mal ni pensé demasiado en la muerte. No sé ni cómo ni cuándo me infecté, pero en realidad, una vez lo coges, eso es lo menos importante", reconoce. [Vea los vídeos con los testimonios de los tres supervivientes del sida]
En la misma línea se expresa su colega Santiago Moreno, jefe del Servicio de Infecciosas del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, que también se acuerda del primer seropositivo que atendió, un peluquero gay en 1984. "Al principio no podíamos salvarles. Venían a consulta con buen aspecto y sabías que en poco tiempo se iban a morir. Enseguida llegaban las diarreas, la pérdida de kilos... y fallecían. Pero la terapia lo cambió todo. La calidad y la esperanza de vida. A partir de ese momento empezó otra enfermedad, completamente diferente a la de la etapa anterior. El avance terapéutico ha sido muy espectacular".
Desde el punto de vista de la investigación, quedan dos retos importantes. "El primero es el de la vacuna que evite las infecciones. Hay intentos muy meritorios junto a muchos fracasos. No la tendremos a corto plazo, pero llegará. El segundo es lograr la curación del sida, un concepto en el que se está trabajando desde hace tiempo y que, probablemente, se consiga antes que la vacuna", estima Santiago Moreno. Para Gatell otro reto, "quizás el más importante, es el de la prevención. Lo que tenemos que intentar es que no se infecten más personas. Así de claro".
Y a nivel social, todos coinciden. El objetivo para los próximos 30 años es "intentar normalizar la enfermedad y acabar con el estigma y la discriminación que siguen sufriendo los afectados en el ámbito laboral, personal y, también, en el sanitario", concluye el doctor Moreno
James Curran, en su primera comparecencia sobre sida.| CDCTreinta años después, la enfermedad que tenía un 100% de mortalidad se ha convertido en crónica -al menos en los países desarrollados- los afectados pueden llevar una vida normal y los tabúes y prejuicios que la rodeaban empiezan poco a poco a romperse. Pero han sido necesarios muchos esfuerzos en investigación científica y en activismo social para cambiar la cara a una infección que en las décadas de los 80 y 90 suponía "una clara sentencia de muerte", como recuerda a ELMUNDO.es Begoña Bautista, una de las supervivientes de aquella época. A sus 52 años lleva 21 diagnosticada, aunque se infectó antes.
"Vengo de una generación que se encontró con esto. Descubrimos las drogas, el amor libre, vivíamos con mucha intensidad. No nos protegíamos porque no pensábamos que tuviéramos que hacerlo. Y, de repente, llegó aquello, que no sabíamos lo que era, pero que se identificaba con una enfermedad de apestosos, que no podías contar a nadie", cuenta echando la vista atrás.
Calculó que para 1994 ya estaría muerta. Se equivocó. Hoy es una de las 'supervivientes' de la primera epidemia, la que atacó cuando aún no había fármacos. También Pedro Vez, de 60 años, lleva más de dos décadas viviendo con el virus. "Nunca imaginas que puede entrar en tu vida. Crees que es algo que les pasa a otros, lejos de tu entorno, pero un día descubrí que tenía el VIH y me quedé noqueado", indica. Menos chocante fue el 'trago' para Mikel Martín, de 56 años: "Sabía que me podía pasar, por el ambiente en que me movía, así que cuando llegó la noticia no me lo tomé mal ni pensé demasiado en la muerte. No sé ni cómo ni cuándo me infecté, pero en realidad, una vez lo coges, eso es lo menos importante", reconoce. [Vea los vídeos con los testimonios de los tres supervivientes del sida]
La evolución médica
Más allá de pequeñas mejoras paulatinas "el punto de inflexión real en el curso de la epidemia, lo que verdaderamente marca un antes y un después, el salto de la muerte a la vida, es la llegada del tratamiento antirretroviral de alta eficacia (TARGA) en 1996", informa Josep María Gatell, jefe del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Clínic de Barcelona, que recuerda que vio a su primer paciente con VIH en 1982, durante una estancia en Boston (EEUU).En la misma línea se expresa su colega Santiago Moreno, jefe del Servicio de Infecciosas del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, que también se acuerda del primer seropositivo que atendió, un peluquero gay en 1984. "Al principio no podíamos salvarles. Venían a consulta con buen aspecto y sabías que en poco tiempo se iban a morir. Enseguida llegaban las diarreas, la pérdida de kilos... y fallecían. Pero la terapia lo cambió todo. La calidad y la esperanza de vida. A partir de ese momento empezó otra enfermedad, completamente diferente a la de la etapa anterior. El avance terapéutico ha sido muy espectacular".
Desde el punto de vista de la investigación, quedan dos retos importantes. "El primero es el de la vacuna que evite las infecciones. Hay intentos muy meritorios junto a muchos fracasos. No la tendremos a corto plazo, pero llegará. El segundo es lograr la curación del sida, un concepto en el que se está trabajando desde hace tiempo y que, probablemente, se consiga antes que la vacuna", estima Santiago Moreno. Para Gatell otro reto, "quizás el más importante, es el de la prevención. Lo que tenemos que intentar es que no se infecten más personas. Así de claro".
Y a nivel social, todos coinciden. El objetivo para los próximos 30 años es "intentar normalizar la enfermedad y acabar con el estigma y la discriminación que siguen sufriendo los afectados en el ámbito laboral, personal y, también, en el sanitario", concluye el doctor Moreno
